Très appliqués, le nez frôlant leurs copies, des élèves d’une école parisienne ont écrit lundi sous la dictée de Najat Vallaud-Belkacem un texte intitulé « Virgule », de l’écrivaine Marie Darrieussecq, venue soutenir l’association ELA qui lutte contre les leucodystrophies.

Les leucodystrophies sont des maladies génétiques orphelines qui paralysent peu à peu les fonctions vitales.

« Je suis très sensible aux handicaps et chacun peut apporter quelque chose. C’est ce qu’on appelle la solidarité pour aider la recherche scientifique », répond Marie Darrieussecq à un élève de CM2 de l’école élémentaire Ampère, dans un quartier chic du XVIIe arrondissement.

Pourquoi avoir choisi une « Virgule »? « Parce que la maladie me fait penser à une petite virgule, un peu courbée et très fragile », dit l’écrivaine. « J’ai fait cette comparaison poétique, évidente, avec ces signes de ponctuation qu’on oublie souvent dans les phrases, qui passent à la trappe, dont on ne parle pas ».

« Ce n’est pas grave s’il y a des fautes », a lancé la ministre de l’Education nationale, félicitant « le travail merveilleux » des jeunes « bénévoles » vêtus d’un T-shirt noir barré des initiales ELA et d’un soleil, couleur rose fuschia.

« J’espère que ça va aider la recherche », « je suis fière d’avoir des écoliers qui donnent d’eux-mêmes : la dictée, les baskets que vous mettrez pour aller courir : c’est aussi ça la citoyenneté », a ajouté la ministre, qui a aussi revêtu le T-shirt de l’association pour la photo de classe.

Avant d’entrer dans la salle, Mme Vallaud-Belkacem avait rencontré en aparté le petit Joris, 4 ans, atteint de la maladie depuis deux ans. Il bénéficie d’un traitement expérimental « et le médicament agit », dit sa mère Marina. « Mais ça coûte très cher. »

Joris va deux fois par semaine à l’école, pas plus de deux heures à chaque fois, explique son père Brice. « Il aime être avec des enfants de son âge. Quand il revient à la maison, il est plein de joie », raconte-t-il, ému.

Après la dictée d’ELA, les jeunes – écoliers, collégiens, lycéens – sont invités à enfiler leurs baskets et à participer à des activités sportives.

L’association européenne contre les leucodystrophies (www.ela-asso.com) a été créée en 1992 par Guy Alba, qui en est le président.