Axel Kahn : « le monde du handicap m’est extrêmement familier »

Axel Kahn, généticien, président de l'Université Paris-Descartes, est également depuis 2007, président de la Fondation Internationale sur le Handicap. Il nous la présente et nous explique en quoi consiste sa mission.

Vous présidez depuis 2007 la Fondation internationale sur le Handicap. Pouvez-vous nous expliquer pourquoi vous avez accepté cette fonction et en quoi elle s’inscrit plus généralement dans vos engagements ?

Il y a deux raisons : une professionnelle et une personnelle, qui correspond à mon engagement humaniste. Au niveau professionnel, dans le cadre de recherches que j’ai menées sur les maladies génétiques congénitales, j’ai travaillé sur les myopathies, et j’ai été très proche de l’association française des myopathes, l’AFM. J’ai par ailleurs participé à tous les téléthons depuis l’origine. Enfin, j’ai dirigé un laboratoire qui travaillait sur la mucoviscidose mais également sur d’autres maladies génétiques, comme celle de Tay-Sachs. Par conséquent le monde du handicap m’est extrêmement familier.
Par ailleurs, j’ai été membre du comité national consultatif d’éthique de 1992 à 2004, où j’ai eu l’occasion de diriger des groupes de travail sur le handicap, en particulier dans le cadre de l’affaire Perruche.  J’ai également beaucoup écrit sur le handicap. C’est donc très naturellement que lorsqu’ils ont décidé de créer une fondation internationale, les présidents de la FEGAPEI, de la APAJH et de l’APF (1) m’ont sollicité.

Quelle est la spécificité de votre fondation -dont l’intitulé complet est Fondation internationale de recherche appliquée sur le handicap ?

Dans mon parcours professionnel, j’ai travaillé sur la recherche fondamentale sur le handicap, en particulier sur la thérapie génique. Tel n’est pas l’objet de la FIRAH. En effet, elle vise à permettre d’accroître l’autonomie de toutes les personnes en situation de handicap, en favorisant l’accès à la ville, aux commerces, à l’entreprise, à l’école, à l’université, qu’il s’agisse de handicap sensoriel, psychique ou moteur.
Jusqu’à présent, on s’est davantage focalisé sur la recherche des bases génétiques du handicap et sur leur traitement, mais une recherche consacrée à l’accroissement de l’accessibilité était un parent pauvre du financement de la recherche.
La FIRAH va également mettre à disposition de ceux qui souhaitent s’investir dans cette recherche une base de données recensant toutes les recherches appliquées qui ont été menées et un accès à l’évaluation de leurs résultats. Car souvent, la générosité, la bonne foi et l’enthousiasme des personnes souhaitant s’investir dans des actions d’aide auprès des personnes handicapées ne suffisent pas à garantir leur efficacité.

Pouvez-vous nous donner quelques exemples de projets que vous soutenez ?

Parmi les projets qui ont déjà été financés, il y en a dans le domaine des sciences humaines et sociales. Il s’est agi par exemple, dans le contexte épouvantable du séisme d’Haïti, de demander aux personnes handicapées quelles étaient leurs attentes. Si l’on veut une action vraiment ciblée, il faut s’adresser directement aux personnes pour répondre au mieux et le plus efficacement possible aux besoins.
Une recherche que nous pourrions financer aussi par exemple, ce serait tout ce qui concerne une aide à l’insertion des personnes mal-voyantes ou mal-entendantes, afin d’améliorer les dispositifs de traduction en braille, de passage en audio de tous les documents visuels, ou de créer des bornes aidant à se mouvoir dans la ville et dans les bâtiments… De la même manière, on pourrait imaginer un financement pour une invention de fauteuil roulant permettant de monter les escaliers : voilà typiquement un exemple de recherche appliquée.
En résumé, il y a donc trois grands domaines de recherche : sociologique, technologique et mécanique.

La Fondation s’appuie sur de nombreux partenaires parmi lesquels la Casden, banque de l’éducation. Va-t-elle proposer des actions en milieu éducatif ?

Oui, nous nous intéressons par exemple aux problématiques de scolarisation des enfants autistes, avec des méthodes innovantes.

En tant que président, quel est pour vous le projet absolument prioritaire ?

Je ne peux vous répondre, car je ne peux pas établir une hiérarchie entre les handicaps.
Sans doute, parce que ce projet est totalement transversal, si la Fondation arrivait vraiment à contribuer à modifier la culture de tous les acteurs du handicap et si elle permettait de comprendre l’importance d’une analyse objective, scientifique des résultats des actions (2), cela serait une avancée considérable. D’où l’importance de l’évaluation des actions dans notre future base de données.

Note(s) :
  • (1) Plus d'infos sur ces structures : http://firah.org/qui-sommes-nous-/les-membres-fondateurs
  • (2) Il existe par exemple de multiples méthodes d’étude de l’autisme, mais il n’y a pas vraiment une méthode qui ait une évaluation scientifique de ses résultats vraiment probante

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