A l’Université des patients, malades chroniques et soignants dans la même classe

A la faculté de médecine Pierre-et-Marie-Curie, les patients atteints de maladie chronique sont intégrés dans les formations universitaires aux côtés des soignants, pour un partage d'expertise mutuel. Présentation de ce dispositif pédagogique innovant.

université des patients

Catherine Tourette-Turgis

Malades chroniques et professionnels de santé étudiant ensemble au sein d’une même formation en éducation thérapeutique : c’est le principe innovant de l’Université des patients, fondée en 2009 par le Pr Catherine Tourette-Turgis. Patients et soignants s’enrichissent ainsi  de leurs expériences mutuelles et apprennent à mieux se connaître.

L’expertise des patients, « ressource de premier ordre » pour l’éducation thérapeutique

L’idée de proposer aux patients de s’impliquer dans un cursus diplômant aux côtés des soignants est venue au Pr Catherine Tourgette-Turgis, enseignante-chercheuse, à la fin des années 1990. « J’ai commencé comme militante dans la lutte contre le Sida dans les années 85 et j’ai vu comment les malades ont aidé l’Etat et la collectivité à organiser la lutte contre l’épidémie, explique-t-elle. Et « de nombreux malades – pas tous- désiraient faire quelque chose de leur maladie, avaient envie que leur expérience soit utile à la collectivité ».

Directrice de deux diplômes universitaires en éducation thérapeutique, elle permet alors l’intégration de malades dans les cursus diplômants.

4 diplômes ouverts aux patients

Abritée par la faculté de médecine Pierre-et-Marie-Curie de Paris, l’Université des patients accueille aujourd’hui 4 diplômes ouverts aux malades : le Diplôme Universitaire (DU) Démocratie en santé (96 heures), le DU Accompagnateur parcours patient en cancérologie (120 heures), le DU Education Thérapeutique du Patient (120 heures), et le Master d’Education Thérapeutique du Patient (600 heures).

Ces formations mixtes accueillent chaque année environ 20 % de malades désireux de devenir acteurs de santé « au sens large ».

Des formations mixtes qui bénéficient aussi bien aux patients qu’aux soignants

Chez les soignants comme chez les patients, les bénéfices de cette co-formation sont multiples. Ainsi, relève Catherine Tourette-Turgis, « les patients disent qu’ils découvrent la fragilité des soignants, leurs conditions de travail et leur engagement ». Ils améliorent « leur communication avec les professionnels de santé, ils ont l’impression d’en avoir compris et appris les codes ». Au niveau personnel, la formation permet aux malades de mieux « comprendre et expliquer leur maladie », et souvent de retrouver confiance en soi.

 

Quant aux soignants, ils « aiment découvrir le monde complexe des patients et apprennent beaucoup de ce mixage et de cette formation ensemble ». « De plus en plus de soignants s’inscrivent dans notre université parce que nous disposons d’une université des patients », remarque le Pr Tourette-Turgis.

Pour les malades, une reconnaissance et des débouchés professionnels

Plusieurs raisons peuvent motiver, pour un malade chronique, une inscription à l’Université des patients, indique le Pr Tourette-Turgis. Certains sont orientés par une association et souhaitent ainsi valider ou légitimer ce qu’ils font déjà dans ce cadre. D’autres ont envie de se former et d’étudier. Pour certains, c’est l’opportunité d’apprendre un nouveau métier dans le champ de l’éducation ou de la formation des adultes. 25 % des cours de l’Université des patients sont ainsi dispensés par des malades anciens diplômés.

« Une autre partie cherche à se professionnaliser et se lancent dans une reconversion professionnelle quand ils ont dû arrêter leur métier pour cause de grave maladie, le chemin peut prendre du temps mais là aussi nous accompagnons et aidons le plus possible », indique le Pr Tourette-Turgis. Plusieurs ont trouvé du travail dans le champ de l’éducation ou de la santé. Mais, rappelle le Pr Tourette-Turgis, certains malades « désirent aussi seulement bénéficier d’un temps universitaire qui leur permet de se repositionner dans leur vie ».

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